wrapper

Новости фонда

Диагноз: Оптикомиелит Девика
До 8 лет Регина жила вместе с родителями и старшим братом в Узбекистане. И была самой обычной девочкой.

Вскоре семья переехала в Россию и решила обосноваться в Нижнем Новгороде. Примерно в это же к ним в дом пришла беда, которую они мужественно преодолевают до сих пор.
С непонятными симптомами и почти полной потерей зрения Регина оказалась в Москве – в Российской детской клинической больнице. Над ее диагнозом в течении нескольких месяцев думали лучшие врачи страны. Болезнь такая стремительная и тяжелая, что вариантов было несколько. Невролог РДКБ Волкова Эльвира Юрьевна первой предположила, что у Регины – Оптикомиелит Девика, редкое заболевание и до сих пор в мировой практике нет общепринятого стандарта лечения.
За четыре года лечения Регина перенесла трансплантацию костного мозга и пересадку стволовых клеток. В обоих случаях донором был ее старший брат.
Заведующая отделением трансплантации костного мозга (ТКМ) Скоробогатова Елена Владимировна и врач ТКМ, вел переговоры и искал информацию по всему миру Киргизов Кирилл Игоревич. Благодаря им девочку дважды спасли от смерти. И это первый случай в истории российской медицины, когда маленького пациента спасли благодаря столь сложному пути лечения.
После первой операции ( Регине было 11 лет) она попросила маму, чтобы ее окрестили. При крещении сама выбрала имя – София. Из больницы выходить было нельзя. И обряд Крещения был совершен прямо в Храме при РДКБ. С того дня своей верой без всяких сомнений она удивляет даже близких. Никогда не засыпает, пока не прочтет молитвы…
Будучи абсолютно незрячей, Регина играет на фортепьяно и лепит из пластилина уникальные по красоте поделки. И возможно, в скором будущем духовная сила и вера самой девочки помогут свершиться главному – вернуть ей зрение
Сейчас Регина находится дома – в Нижнем Новгороде и проходит обучение в школе для слабовидящих и слепых детей. В дар этой школе на благотворительное пожертвование Ирины Мелединой был куплен тактильный глобус для изучения географии.

 

Регина, с Днём Рождения!

10 августа Регине Парпиевой из Нижнего Новгорода исполнилось 14 лет.
Прошлый день рождения она встречала в больничной палате, только пережив сложнейшую операцию. Регине первой в России сделали трансплантацию костного мозга.
В этом году День Рождения Регины прошел шумно и весело. В редакции «Российской Газеты» собрались друзья и знакомые Регины, которые поздравляли девочку и дарили подарки. Лечащий врач Регины – Кирилл Киргизов также приехал поздравить Регину с Днем Рождения – именно он несколько лет боролся за жизнь девочки.
Благотворительный фонд «Народное Единство совместно с «Российской Газетой» исполнили заветную мечту девочки – подарили собаку-поводыря. Пес Арвин сразу признал в Регине хозяйку. Собака-поводырь является незаменимым помощником для слепых. Кинологи рассказывают, что из ста собак поводырями способны стать не больше двадцати пяти.
Следовать за незрячим, останавливаясь там, где хозяина ждет препятствие, переводить его через шоссе и сопровождать на оживленных улицах, предупреждать его о любой опасности и, если понадобится, отдать за него собственную жизнь - вот чему будущие собаки поводыри около года учатся в специальных школах.
Но когда собака-поводырь подходит человеку, между ними устанавливается такое доверие, которое не всегда бывает даже между родственниками. И, как правило, эти отношения длятся всю жизнь.
Обычно для того чтобы получить собаку-поводыря в центре "Собаки – помощники инвалидов", незрячему человеку нужно предоставить документ об инвалидности и встать в очередь. В среднем очередь по России на собаку-поводыря сейчас составляет 10 лет.

 

 

А что вы думаете по этому поводу?
Пишите нам в ВКонтакте и Facebook

Фейсбуквконтакте

Другие материалы в этой категории: « Кирилл Осичев (Калуга) 13 лет Козлов Миша 4 года »

Галерея изображений

О Фонде

Благотворительный фонд социальных инициатив «Народное Единство» учрежден 04 ноября 2012 года, в честь четырехсотлетия знаменательных событий. Воины народного ополчения 04 ноября 1612 года, под предводительством гражданина Кузьмы Минина и князя Дмитрия Пожарского освободили Москву от интервентов, продемонстрировав образец героизма и сплочённости всего народа вне зависимости от происхождения, вероисповедания и положения в обществе.

Специальная оценка условий труда Благотворительного Фонда "Народное Единство"