wrapper

Новости фонда

Регина Парпиева - первый в мире ребенок с болезнью Девика, которому пересадили костный мозг.

Вчера в гости к "РГ" приехала из Нижегородской области Регина Парпиева. О судьбе этой девочки мы писали несколько раз. А три дня назад ей исполнилось 14 лет. Регина получит паспорт. Это событие мы и решили отметить в редакции.
Откроем сразу все карты: судьба Регины необычна и трагична. В восемь лет она потеряла зрение. Это поломало жизнь семьи, которая за несколько лет до этого перебралась из Узбекистана в Россию в поисках работы и жилья. Узнав о диагнозе дочки, из семьи ушел отец, а мама Гульнара вынуждена была оставить работу, потому что Регина стала абсолютно беспомощна. И не только из-за слепоты - каждый день ей становилось все хуже. Уходила жизнь. Мать кинулась в поисках спасения. Клиник, по которым мыкалась Гульнара с погибающим ребенком, не перечесть. Лишь спустя год в Российской детской клинической больнице в Москве был поставлен страшный, а если по-честному - смертельный диагноз.

- У Регины - очень редкое, плохо изученное в мире заболевание оптикомиелит Девика, - говорит кандидат медицинских наук Кирилл Киргизов, врач Регины, сотрудник РДКБ. - Его причины не известны. Потому утвержденных протоколов лечения нет - только экспериментальные. При этом заболевании собственный иммунитет вместо того, чтобы защищать организм, начинает его поражать, воздействует на спинной и головной мозг. Пропадает зрение, нарушаются функции движения. Во всем мире зафиксировано лишь около 300 случаев у взрослых, около 30 - у детей. В России у детей - меньше 10. Болезнь сложно диагностировать. Когда нам это удалось, мы испробовали множество методов медикаментозного лечения. Не помогало. Состояние девочки ухудшалось.

Российские врачи обратили внимание на опыт итальянских коллег, которые при болезни Девика успешно провели трансплантацию костного мозга двум взрослым пациентам. И тогда решили рискнуть. 100-процентной уверенности, что это сработает, не было. Повезло с донором - им стал брат Регины Тимур. У него взяли кроветворные стволовые клетки, отвечющие за иммунную систему. Регина - первый в мире ребенок с болезнью Девика, которому пересадили костный мозг от донора. Наши медики надеются, что в других странах, опираясь на российский опыт, метод будут использовать.

Нигде в мире не знают, как лечить это заболевание. Не знал об этом и лечащий врач Регины Кирилл Киргизов. Сколько было перепахано литературы, сколько было консультаций с российскими и зарубежными коллегами...


Пусть это останется в прошлом. Стало известно: когда такая беда настигает взрослых, используется пересадка стволовых клеток и костного мозга. У взрослых. А Регине еще не было 10 лет. Но она уже два года болела, она уже была прикована к инвалидной коляске, она почти не реагировала на окружающих. И Кирилл Игоревич вместе с коллегами решился, и главный врач больницы профессор Николай Ваганов дал добро.

Регине было 10 лет, когда ей провели пересадку костного мозга. Результат? Через несколько месяцев началось отторжение. И ситуация стала хуже не бывает. И лишь через два года впервые в мире Регине те же врачи в РДКБ пересадили стволовые клетки, взятые у брата Тимура.

Я познакомилась с Региной в январе нынешнего года в Театре кошек Юрия Куклачева. Этот театр раз в месяц бесплатно приглашает на свои спектакли детей, проходящих лечение в Москве.

Обратила внимание на необычную девочку в больших темных очках, на выражение ее лица, на то, как она гладила кошку по имени Сирень. Тогда-то и узнала, что эта девочка слепая.

Поверить в это трудно. Когда очки сняты, то на вас смотрят огромные прекрасные темно-карие глаза, совершенно живые. По нашей просьбе эти глаза проверял известный российский офтальмолог профессор Михаил Коновалов. Он сказал, что глаза здоровы, что все дело в зрительном нерве, который страдает от основного заболевания.

Сейчас у Регины - ремиссия. Девочка успешно закончила седьмой класс. Она играет на фортепьяно, участвует в музыкальных конкурсах, сочиняет музыку, осваивает гитару, научилась играть в шахматы, катается на роликах, плавает. А еще - она призналась, что пишет повесть. "О чем?" - спросила я у девочки. "О счастье", - ответила Регина. А когда я поздравляла ее с 14-летием и пожелала ей счастья, услышала в ответ:

- Счастье, Ирина Григорьевна, это самое главное. Оно включает в себя и любовь, и здоровье.

Эта маленькая слепая - настоящий философ. Несколько дней назад я приехала в деревню Редькино, в которой усилиями депутатов Госдумы и депутатов Нижегородской области семья Парпиевых обрела, наконец, собственное жилье. Приехала к Парпиевым вместе с сотрудниками филиала "РГ" в Нижнем Новгороде. Результат этого визита обернулся для семьи целым праздником. Как сказала Гульнара, "никогда в жизни у дочки не было такого дня рождения". Регина больше не будет спать на полу: ей подарили удобную кровать с ящиками для белья, с ортопедическим матрасом и ортопедической подушкой. Регина сказала, что ей подарили "магазин конфет, магазин фруктов и магазин пластилина".

Пластилин тут имеет особое значение: Регина лепит потрясающие фигурки из него. Вот и у меня в кабинете на столе стоит слон, слепленный Региной. Заместитель председателя правительства Нижегородской области Дмитрий Сватковский и председатель областного Законодательного собрания Евгений Лебедев отныне тоже причастны к судьбе Регины. Главное, они снимают проблемы лекарственного обеспечения девочки. А это жизненно важно. Регине требуется постоянный прием дорогостоящих препаратов. Ни о каких заменах, ни о каких дженериках речи быть не может. К сожалению, Гульнара постоянно вынуждена "выбивать" полагающиеся девочке лекарства. Очень надеемся, что теперь такой проблемы не будет.


А вчера Регина и ее мама приехали к нам в редакцию - как ни говорите, но это первый в мире ребенок, которого с помощью пересадки стволовых клеток и костного мозга спасают от неизлечимой болезни. Кирилл Киргизов сказал, что еще двум детям успешно проведены подобные пересадки, и они тоже чувствуют себя хорошо.

А что было вчера у нас? Мы тоже приготовили сюрпризы. Торт с 14-ю свечами подвезли на специальном столике. Регина погасила свечи и загадала желание. Когда-то Регина призналась, что очень любит классическую музыку, а "выше всех", - сказала она, - ставит Чайковского. Мы попросили Дениса Мацуева, чтобы он подарил девочке свой диск с записью Первого концерта для фортепиано с оркестром. Он подарил. Но перед началом исполнения сам поздравил Регину. И мы включили в редакции громкую связь, чтобы все слышали поздравление Дениса Мацуева и чудное исполнение великого маэстро.

В нижегородской школе для слепых, где учится Регина, нет специального глобуса. Вчера такой глобус был подарен Регине. "Я передам его в нашу школу", - пообещала девочка.

Когда-то раньше спросила Регину: "Чего тебе больше всего хочется?" Девчонка вздохнула и тихо сказала: "Собаку. Я бы ее гладила, я бы ее кормила, я бы ее выгуливала, а она бы выгуливала меня". Какую именно ты бы хотела собаку? "Добрую". Об этой мечте Регины я сказала Наташе Стешиной из фонда "Народное Единство", который опекает семью Парпиевых. Не знаю подробностей, как они это сделали. Но вчера в сопровождении инструктора в редакцию привели красавца-лабрадора Арвина палевого цвета. Мы подвели его к Регине. Я взяла Регину за руку, положила эту руку на морду собаки. Передать выражение лица и состояние Регины невозможно.

Вот таким был вчерашний необычный день. Многие коллеги, которые не имеют никакого отношения к охране здоровья, медицине, пришли хотя бы взглянуть на эту удивительную девочку, которая, как знать, - может стать началом нового направления в лечении тяжелейших заболеваний у детей, до сих пор неизлечимых. Ведь Регина - первая в мире.

Прямая речь
Николай Ваганов, главный врач Российской детской клинической больницы, профессор:

- Каждый год более 20 тысяч детей из разных регионов России лечатся в уникальных отделениях нашей больницы. К нам поступают с самыми сложными заболеваниями, для лечения, диагностики и реабилитации которых требуются новейшие методы. Я возглавляю ассоциацию детских больниц России. Поэтому мы являемся еще и координатором оказания специализированной помощи в региональных детских больницах.

 

 

А что вы думаете по этому поводу?
Пишите нам в ВКонтакте и Facebook

Фейсбуквконтакте

Теги

Галерея изображений

О Фонде

Благотворительный фонд социальных инициатив «Народное Единство» учрежден 04 ноября 2012 года, в честь четырехсотлетия знаменательных событий. Воины народного ополчения 04 ноября 1612 года, под предводительством гражданина Кузьмы Минина и князя Дмитрия Пожарского освободили Москву от интервентов, продемонстрировав образец героизма и сплочённости всего народа вне зависимости от происхождения, вероисповедания и положения в обществе.

Народное Единство ТВ